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Une bonne et longue vie

Une bonne et longue vie / Karl Perrin. Burnaby, BC : Down Syndrome Research Foundation, 1999. 
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Karl Perrin (Orthophoniste)

A: Une bonne et longue vie
Nous aimerions tous avoir une bonne vie et non seulement une longue vie. Un bon état de santé est essentiel à toutes les deux, donc nous tâchons d'éviter les toxines, de manger sainement et d'offrir à notre corps l'exercice dont il a besoin.

Il paraît que nous sommes dans la bonne voie, car la Colombie-Britannique jouit de la meilleure longévité en Amérique du Nord. La longévité se mesure facilement, alors que la « qualité de vie » est plus difficile à cerner. Il n'empêche que la longévité dépend d'une bonne santé, alors il semble que l'on puisse affirmer que la longévité est un bon indice de la qualité de vie.

Qu'en est-il des adultes vieillissants vivant avec la trisomie 21 ? Est-ce qu'ils profitent des mêmes avantages que nous ? À en juger par les statistiques provenant de la Colombie-Britannique et les quelques études comparatives vérifiables, j'oserais dire que, en moyenne, les Britanno-Colombiens ayant la trisomie 21 vivent plus longtemps que dans n'importe quel endroit au monde.

Par le passé, les taux de mortalité chez les bébés trisomiques étaient très élevés. Durant le baby-boom des années 50, cependant, les médecins de la C.-B. ont commencé à faire tout leur possible pour assurer la survie de ces derniers. Par conséquent, la C.-B. compte un nombre très élevé d'adultes trisomiques ayant plus de 40 ans, soit l'âge auquel ils commencent à manifester des signes de vieillissement précoce.

B. Risques pour la santé associés au vieillissement
Pour ces personnes, les risques pour la santé ressemblent à ceux que courent les personnes non trisomiques ayant 20 ou 30 ans de plus : chutes et fractures, démence, problèmes de vue et d'audition. S'ajoutent à cela des affections spécifiques à la trisomie 21 qui se produisent plus fréquemment à mesure que les gens vieillissent : hypothyroïdie, arthrite, problèmes articulaires, dépression, convulsions et déclin fonctionnel non démentiel. L'obésité est plus fréquente chez les adultes trisomiques, mais il n'est pas clair dans quelle mesure ce problème est d'origine génétique et dans quelle mesure il est attribuable au mode de vie. Puisque l'obésité est un facteur qui contribue au diabète, je ne m'étonnerais pas de découvrir une incidence plus élevée de diabète chez les adultes trisomiques dans la cinquantaine et la soixantaine.

C. Déconditionnement et vieillissement - deux choses différentes
La relation entre fonte musculaire et vieillissement est tellement courante dans la population générale que l'on a tendance à associer « vieillesse » et « décrépitude ». Cela s'explique en partie par notre tendance à supposer que les personnes âgées qui se tiennent droit et qui sont plus musclées sont de 10 à 20 ans plus jeunes que leur âge réel.

Personne ne peut maintenir sa bonne posture et sa force physique à tout jamais.

Cependant, les recherches révèlent clairement que le déconditionnement (perte de force) qui se produit lors d'une longue convalescence sédentaire est réversible. L'appareil musculaire se rétablit plutôt bien, même à un âge avancé. Grâce à l'amélioration de la force physique et de la souplesse, on peut mieux prévenir les chutes et briser le cycle fracture?convalescence?déconditionnement?affaiblissement?perte de déséquilibre?chutes?fractures, etc. La peur de tomber engendre un autre cycle courant, soit celui qui commence par l'immobilité et qui donne lieu à l'obésité, aux douleurs articulaires et de dos et, finalement, à une existence sédentaire chronique.

La nutrition est un autre problème parce que nous sommes trop nombreux (moi y compris) à aimer une aubaine. Nous voulons acheter de la nourriture bon marché qui est à la fois délicieuse et facile à préparer. À quoi sert d'acheter des fèves de soya et de passer des heures à les faire cuire si personne ne veut en manger ? (J'ai essayé - Ouache !!)

Malheureusement, il semble que l'industrie alimentaire s'intéresse davantage à la durée de conservation des produits et à leur chiffre d'affaires qu'à notre santé. (J'attends encore de voir une publicité sur les carottes biologiques surgir entre les dessins animés de samedi matin.)

En guise de solution naturelle à ce problème, on se propose souvent de pallier les lacunes en achetant des suppléments de vitamines et de minéraux. Les vitamines sont bonnes, donc beaucoup de vitamines doivent être mieux, n'est-ce pas ? Les personnes ayant la trisomie 21 ont des carences, donc il faut qu'elles consomment davantage de vitamines, n'est-ce pas ? Non, pas nécessairement.

Le problème réside dans le fait que les personnes trisomiques n'ont pas de carence en gènes; elles comptent davantage de ceux-ci que la population générale en raison de leur chromosome 21 supplémentaire. Comme elles ont trop d'enzymes, les co-enzymes vitaminiques qui accroissent l'effet de ces dernières risquent de ne pas procurer de bienfaits à ces personnes. De plus, les personnes trisomiques sont aussi différentes les unes des autres qu'elles le sont comparativement à nous. Ainsi, tant que des recherches n'auront pas démontré que des suppléments spécifiques procurent des bienfaits aux personnes trisomiques, nous devrons éviter de supposer quoi que ce soit à cet égard.

L'idée voulant que les personnes trisomiques soient des versions déficientes de personnes non trisomiques est fausse. Autant dire que les hommes ne sont que des femmes déficientes parce que nous ne pouvons pas avoir des bébés. Les personnes ayant la trisomie 21 sont différentes; leurs caractéristiques biochimiques sont différentes et ils ont leurs propres normes. De plus, elles diffèrent tellement les unes des autres qu'elles ont besoin d'attention individualisée et de traitements préventifs adaptés aux personnes trisomiques.

Plusieurs des idées exposées dans les deux paragraphes précédents proviennent d'un éditorial spécial publié par Mary Coleman, M.D., dans le Down Syndrome Quarterly sous le titre « Vitamins and Down Syndrome ». Si vous avez accès à Internet (dans votre bibliothèque locale sinon chez vous), vous pouvez lire cet éditorial à l'adresse www.denison.edu/dsq/vitamin.html (en anglais seulement).

Je recommande l'article de la Dre Coleman pour deux raisons : en plus d'expliquer comment les mégadoses de vitamines peuvent être nuisibles, elle souligne l'attitude irresponsable de plusieurs télédiffuseurs qui ont tendance à exagérer les idées utiles, telles que la supplémentation vitaminique. Étant donné que le dosage revêt une importance aussi grande que le contenu, l'exagération peut être dangereuse. Peu de gens contesteraient le fait que l'on puisse s'assurer un apport vitaminique suffisant grâce à une alimentation équilibrée fondée sur le Guide alimentaire canadien. Oui, il est vrai que nous avons besoin de cinq portions de fruits et de légumes chaque jour. Si on veut aller plus loin, l'évaluation et le suivi individuels assurés par des professionnels de la santé agréés constituent d'ordinaire une démarche sécuritaire. En tant que sceptique invétéré, je crois que les affirmations qui sont trop bonnes pour être vraies sont généralement fausses

Il n'empêche que je demeure curieux par rapport aux suppléments que les médecins utilisent eux-mêmes. Je suis curieux de connaître les effets des vitamines C et E (antioxydants) sur le vieillissement. Cependant, c'est une chose de prendre une forte dose de vitamine E (potentiellement toxique) moi-même, c'en est toute une autre d'en imposer une à mon fils sans son consentement éclairé.

D. Exercice
Cela dit, je n'hésiterais jamais à insister pour que mon fils se rende à l'arrêt d'autobus à pied plutôt que de l'accompagner en voiture. Mon fils n'a pas la trisomie 21, mais cela ne m'empêche pas de m'inquiéter de le voir se blesser au cou lorsqu'il joue au rugby. Mais je suis tellement heureux quand il choisit volontairement de bouger que je suis prêt à courir le risque. J'ai confiance qu'il évite les risques inutiles, pratique qu'il apprend par l'expérience.

Le dilemme de l'enfance réside dans le fait qu'il n'existe aucune façon sécuritaire de grandir, et la situation n'est pas différente pour les enfants ayant la trisomie 21. À mon avis, la vie sédentaire comporte des risques plus importants pour la santé des jeunes que les quelques erreurs qui surviennent au cours d'une vie active. « Un bateau est en sécurité dans le havre, mais ce n'est pas à cela que servent les bateaux. »

J'ai récemment appris une leçon sur les bienfaits de l'exercice pour la prévention et le traitement d'affections liées au vieillissement comme l'ostéoporose, l'hypercholestérolémie, l'obésité, le diabète et l'arthrite. De fait, je suis un partisan très enthousiaste de l'exercice en raison de ma propre expérience personnelle.

J'ai confiance que votre médecin approuverait un programme d'exercices à faible impact et pour vous et pour la personne trisomique avec laquelle vous vivez ou travaillez. Un tel programme pourrait comporter de la marche, de la natation ou du cyclisme. Idéalement, vous intégreriez de l'exercice dans vos activités quotidiennes : se rendre au travail, magasiner, faire le ménage, jardiner, laver la voiture, etc.

Si nous dépensions un peu plus pour les fruits et les légumes tout en nous débarrassant de quelques appareils conçus pour nous éviter un travail physique, nous pourrions tous jouir d'un meilleur état de santé.


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